Si chiamerà così l'incontro dell'11 maggio a Milano, dedicato alla cura delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza, promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e dal Centro di Ateneo di Bioetica dell'Università Cattolica del Sacro Cuore, rivolgendosi a tutti, ma in particolare ai familiari delle persone con Disturbi della Coscienza (continua...)

Se ne occupa da anni la ONLUS romana CABSS (Centro Assistenza per Bambini Sordi e Sordociechi), che in particolare fornisce sostegno e supporto adeguato ai bambini sordi e sordociechi da 0 a 6 anni e alle loro famiglie, per far sì che essi raggiungano un positivo sviluppo cognitivo, affettivo-emotivo, sociale, comunicativo e linguistico. Il tutto anche tramite importanti collaborazioni internazionali e assegnando una serie di borse di studio a persone sorde. Se n'è parlato ampiamente l'8 maggio, nel corso di una conferenza stampa, e se ne riparlerà ancora, sempre a Roma, il 12 maggio, durante il Convegno "Infanzia e sordità. Il punto di vista dei professionisti sordi" (continua...)

A chiederlo è l'AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), impegnata nella lotta a queste rare patologie - dovute a mutazioni dei geni dell'immunità innata - che mettono a dura prova le famiglie colpite, in particolare per l'arduo percorso necessario a ottenere una diagnosi. In un comunicato ufficiale, dunque, elaborato al termine del proprio incontro annuale di Firenze, l'Associazione ha chiesto al Ministero della Salute, all'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e al Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca, il massimo impegno nel tentare di risolvere i problemi urgenti che ricadono sulle spalle di questi pazienti, un impegno ritenuto finora «gravemente carente» (continua...)

Non è casuale la scelta dell'ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta) di tenere il proprio ventottesimo Convegno Nazionale in Campania, ed esattamente il 5 e 6 maggio a Salerno, perché, come spiega il Presidente dell'Associazione Panzeri, «abbiamo riscontrato che in questa Regione la sete di conoscenza da parte dei volonterosi medici che hanno in cura persone con osteogenesi imperfetta è molta, ma spesso manca loro il supporto istituzionale». Questo porta a una grave situazione di disagio per i pazienti, che interessa per l’altro tutte le numerosissime persone affette da patologie rare. Per questo, accanto al prezioso momento di divulgazione medico-scientifica e agli aggiornamenti legislativi, è previsto a Salerno anche un confronto diretto con i rappresentanti istituzionali del territorio (continua...)

Questo il titolo del convegno promosso per il 4 e 5 maggio a Trento dal Centro Studi Erickson, per fornire a insegnanti, clinici e genitori strumenti conoscitivi su una realtà semmpre più diffusa nell'età eveolutiva, anche alla luce delle più recenti novità provenienti dalla ricerca scientifica e dall'esperienza applicativa (continua...)

Proprio per tale obiettivo, del resto, lavora già da molti anni l'AICE (Associazione Italiana contro l'Epilessia), che in apertura della Giornata Nazionale denominata "Accendi il cuore per l'epilessia!" - che si protrarrà fino al 6 maggio -, commenta con soddisfazione i più recenti sviluppi legislativi, rende noti i destinatari dei nuovi progetti di ricerca contro l'epilessia farmacoresistente e consolida il proprio accordo con la LICE (Lega Italiana Contro l'Epilessia), associazione professionale cui sostanzialmente aderiscono tutti gli specialisti italiani impegnati in questo settore (continua...)

Sarà questo il tema al centro del Sesto Workshop per la Famiglia organizzato a Perugia dall'A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita ed Altre Patologie) e in programma dal 28 aprile al 1° maggio, con varie attività all'insegna dell'informazione e del supporto psicologico - che vedranno la partecipazione di autorevoli esperti del settore - alternate a iniziative ludiche e sociali (continua...)

È un lavoro ad ampio raggio, che copre tutti gli aspetti medici, sanitari, legislativi, psicologici e relazionali, quello dell'AEV (Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispdadia), organizzazione nata nel 2006, per occuparsi di questa malattia malformativa rara che colpisce l'apparato uro-genitale. Il principale momento di incontro annuale, con specialisti, pazienti, familiari, si tiene in genere a Lucca - sede dell'Associazione - e sarà così anche quest'anno, dal 27 al 29 aprile (continua...)

Definite infatti come «patologie rilevanti» dal Piano Sanitario Nazionale 2011-2013, lo sono invece ancora solo sulla carta, cosicché le persone affette da malattie come l'artrite reumatoide, la fibromialgia, il lupus eritematoso sistemico (LES), la sindrome di Sjögren o la spondilite anchilosante - per citarne solo alcune - continuano a vivere una situazione sanitaria e assistenziale quanto meno penalizzante, al di là della stessa patologia. Per questo numerose associazioni - insieme al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva - hanno recentemente scritto al Ministro della Salute e all'Agenzia Italiana del Farmaco, chiedendo un incontro urgente e rivendicando, tra l'altro, l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario, oltre a un modello di presa in carico multidisciplinare, integrato e senza frammentazioni tra le varie Regioni (continua...)

Si chiamerà proprio "Febbri in cerca di identità" l'incontro tra specialisti, pazienti e famiglie, organizzato per il 28 aprile a Firenze dall'AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), per parlare di queste Malattie Rare inserite da pochi anni nel nuovo gruppo delle "malattie autoinfiammatorie", senza dimenticare le cosiddette "FUO", ovvero le febbri di origine ancora sconosciuta (continua...)