Le cosiddette "malattie rare", che coinvolgono in Italia almeno tre milioni di pazienti, costituiscono un problema di grande dimensione sociale. L'«Annuario Orphanet-Italia delle Malattie Rare 2005», che verrà presentato il 14 dicembre a Roma, è uno strumento molto utile per affrontare al meglio la situazione in questo settore (continua...)

Un accordo che cambierà poco o nulla per i cittadini, quello sottoscritto in questi giorni tra il Ministero della Salute e Federfarma, in ambito di sconti sui farmaci. Questa l'opinione di CittadinanzAttiva, in una nota ufficiale (continua...)

È questo il senso fondamentale della lettera che la Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), in accordo con altre Associazioni, ha indirizzato alla SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e alla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza), per protestare, nella fattispecie, contro l'esclusione delle famiglie da un convegno che si terrà in giugno a Bologna, sul tema "Terapie alternative e complementari nella riabilitazione delle disabilità dello sviluppo". Chiediamo, si scrive tra l'altro nella lettera, di «prevedere la piena partecipazione di rappresentanze significative degli utenti nelle decisioni riguardanti tutte le problematiche della riabilitazione in età pediatrica, coerentemente con le raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità» (continua...)

Un convegno a Milano il 16 dicembre per fare il punto su una serie di rare sindromi genetiche malformative e anche per dare ulteriori riferimenti ai pazienti e familiari da esse coinvolti (continua...)

Una ricognizione generale sulle Malattie Rare: definizioni, cifre, criticità e legislazione. Ma anche il clamoroso ritardo delle Istituzioni del nostro Paese nell'aggiornare l'elenco di quelle riconosciute, che come tali godono di una serie di tutele socio-sanitarie. La conseguenza è che centinaia di migliaia di "Malati Rari" non hanno ancora diritto ad alcun percorso diagnostico e terapeutico specifico e adeguato, ad alcuna esenzione per la spesa dei farmaci e dei presìdi sanitari, né ad alcuna forma di assistenza sociale specifica (continua...)

Una ricerca condotta presso l'Università di Catanzaro "Magna Græcia", finanziata anche da Telethon e coordinata da Antonio Brunetti, è un'ottima dimostrazione di come lo studio delle Malattie Rare - ben lungi dal riguardare solo poche persone - può invece avere ricadute molto più ampie, facendo addirittura luce su patologie che colpiscono circa 250 milioni di persone nel mondo, come il diabete mellito di tipo 2. Fino a questa scoperta, infatti, non era mai stato individuato un fattore genetico con un'associazione così forte con tale malattia e il "punto di partenza" lo si è avuto proprio studiando una serie di rare forme genetiche di insulino-resistenza (continua...)

Come è legittimo, infatti, istituire il primo, in pari misura servirebbe anche una maggiore attenzione alle persone in stato vegetativo o di minima coscienza, che quando ritornano al domicilio o in strutture di lungodegenza, necessitano di assistenza, condivisione di bisogni, titolarità di un ruolo che compete loro in una società civile. Il direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma dell'associazione bolognese Gli Amici di Luca si sofferma sul dibattito in corso nel capoluogo emiliano, degno per altro di grande interesse per tutto il nostro Paese (continua...)

Sono circa 2 milioni le persone in Italia affette da una cosiddetta "Malattia Rara" e dopo i più recenti passaggi politici e istituzionali - grazie anche all’ottimo lavoro svolto dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare - sembra più vicina l'approvazione di una legge che ne tuteli i diritti sia dal punto di vista medico e sanitario che sociale. Resta per altro da superare lo scoglio della copertura finanziaria per una norma che costituirebbe realmente una svolta per questi cittadini del nostro Paese (continua...)

Sono aperte le iscrizioni al progetto “Autismo in musica”, realizzato dall’Associazione Musicopoli, in collaborazione con la Regione Lombardia e l'ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Lombardia (continua...)

La Conferenza sulla "Comunicazione per la Salute 2005" è organizzata dal CURA (Centro Universitario di Ricerca sugli Aspetti Comunicativo Relazionali in Medicina) dell’Università di Milano e si terrà presso l'ateneo milanese dall'1 al 3 dicembre (continua...)